«Er drängt sich in dein Leben ein und bringt es durcheinander. Egal wie weit du rennst, es erreicht dich immer», so beschreibt Giovanna Gianolli, Schauspielerin und Produzentin, den Feind, der plötzlich in ihr Leben eindringt: das Menière-Syndrom, eine chronische Pathologie des Innenohrs, die durch die Ansammlung von Endolymphe verursacht wird.
Die Diagnose des Menière-Syndroms
«Die ersten Schwindelanfälle – erinnert sie sich – traten 2009 auf, kurz nach der Geburt meines Sohnes. Anfangs waren sie sporadisch, bis sie sich in den folgenden Jahren so stark verstärkten, dass ich mir Sorgen machte und deshalb zwischen verschiedenen Spezialisten umherwanderte, die mir unterschiedliche Diagnosen stellten, von Gebärmutterhals- über Zahnfehlstellungen bis hin zu Schilddrüsenproblemen, während ich weitermachte sprichwörtlich auf den Boden gefallen.
Um ihr die richtige Diagnose zu geben, die durch den bitteren Geschmack eines Satzes gekennzeichnet war, traten weitere Symptome wie Tinnitus und 75-prozentiger Hörverlust im linken Ohr auf, die ständig mit den Schwindelanfällen einhergehen .
Die psychologischen Auswirkungen der „unsichtbaren Krankheit“
«Die physischen und psychischen Auswirkungen einer sogenannten „unsichtbaren Krankheit“, da sie keine greifbaren Anzeichen aufweist und oft nicht verstanden wird, waren überhaupt nicht einfach. „Ich war verzweifelt, ich verfiel in einen depressiven Zustand, weil ich das Gefühl hatte, jegliche Gewissheit zu verlieren, sogar meine Jobchancen“, sagt sie und veranschaulicht, wie sie es nach langen Jahren des Leidens geschafft hat, in ihrer Kunst das kathartische Mittel zu finden, um ihre Wut herauszuschreien und loszulassen Was lebst du auf der Welt und wie kannst du denen in dieser Situation helfen?
Der Kurzfilm
Also, basierend auf ihrer Erfahrung und der von Hunderten von kranken Menschen, die sich in Selbsthilfegruppen in den sozialen Medien trafen, „Und dann kommt Menny“, der von der Schauspielerin geschriebene, produzierte und aufgeführte Kurzfilm, flankiert von der Sensibilität von Der Regisseur Andrea Traina, der es geschafft hat, den Alltag der Krankheit in Bilder und Töne zu übersetzen, um die Öffentlichkeit mit dem Leid zu identifizieren, das Tausende von Menschen in Stille erleben.
«Mitten im Lockdown – erklärt er – haben wir ein kleines Crowdfunding gestartet, mit dem wir es dank der Unterstützung von Freunden und Patienten von Menière geschafft haben, einen Betrag aufzubringen, der zusammen mit meinen investierten Ersparnissen und dem Die Unterstützung der Mario Foundation Sanna und der Otologischen Gruppe des Piacenza-Krankenhauses ermöglichte die Herstellung dieses Kurzfilms, den ich unbedingt machen musste, auch um meine Seele zu heilen.
Bewusstseinsbildung durch Filmkunst
Nach einer ersten Vorführung im Anteo-Kino im Mailänder City Life ist „Und dann kommt Menny an“ bereit, am Donnerstag, dem 5. Mai, im Rahmen der Bürgerwoche das Menière-Syndrom ins Rampenlicht zu rücken: Es wird in gezeigt das Gloria-Kino Notorious in Mailand, eingeleitet durch eine erste Talkshow, die Beiträge der AMMI-Vereinigung (Vereinigung der Menière-Patienten), der Piacenza Otological Group und einiger erfahrener Ärzte umfasst, die die Menière-Krankheit und die aktuelle Situation in Italien veranschaulichen werden.
Die Rechte, die Menschen mit Menière-Syndrom verweigert werden
Leider gibt es keine spezifische Heilung für das Ménière-Syndrom, das oft spät oder schlecht diagnostiziert wird. Weltweit leiden etwa 12 Menschen pro 1.000 Menschen daran, es gibt jedoch kein Register mit offiziellen Daten und das Gesundheitsministerium erkennt sie auch nicht als behindernde Krankheit an.
„Mit diesem Kurzfilm versuchen wir, Lärm zu machen, um das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen, das Bewusstsein für die Schwierigkeiten zu schärfen, auf die wir bei der Führung eines normalen Lebens stoßen, aber auch die Institutionen anzuregen, unsere verweigerten Rechte anzuerkennen“, sagt Gianolli im Vertrauen auf die Hoffnung, dass die Forschung weitergeht und Mittel für Studien bereitgestellt werden können, die derzeit privat durchgeführt werden, um die auslösende Ursache zu untersuchen und so den Patienten Hoffnung auf eine mögliche Genesung zu geben.
Giovannas Stärke
Nach mehr als 10 Jahren hat sich Giovannas Beziehung zu Menny – der Verkleinerungsform, mit der sie die Krankheit „entschärfen“ nennen – verändert: „Ich erinnere mich, dass ich mich anfangs so hilflos fühlte, dass ich befürchtete, ich könnte es tun.“ Ich kümmere mich nicht um meinen Sohn, dem ich die Notrufnummern beigebracht habe, an die er sich wenden kann, wenn ich mich unwohl fühle, während wir alleine sind.Viele Jahre lang habe ich aus Angst vor einer gew alttätigen Krise auf halbem Weg gelebt, aber kurz vor dem Lockdown verspürte ich das Bedürfnis, mein Leben wieder in die Hand zu nehmen.“
Vor etwas mehr als 2 Jahren begann die Schauspielerin mit einer neuen Behandlung mit unzähligen und erheblichen Nebenwirkungen, die es ihr jedoch ermöglicht, von heftigen Schwindelkrisen und damit von einem Zustand der Depression zu Atem zu kommen.
«Es ist wahr – kommt sie zu dem Schluss – die Welt beginnt sich plötzlich zu drehen, im ungünstigsten Moment, und ich bin nie darauf vorbereitet. Aber jetzt, wo ich gelernt habe, mit Menny umzugehen, fühle ich mich dank der Menschen, die ich in dieser Zeit getroffen habe und die in der gleichen Verfassung sind wie ich, weniger allein, aber vor allem hoffe ich, den Kurzfilm in Kürze verbreiten zu können In möglichst vielen Kontexten fordern wir Aufmerksamkeit und Schutz für uns alle, die vom Menière-Syndrom betroffen sind.
