Wenige Stunden nach der Nachricht von der neuen Diagnose frontotemporaler Demenz des amerikanischen Schauspielers Bruce Willis, 67, verzeichnet Google einen Anstieg der Suchanfragen zu diesem Thema. Vor weniger als einem Jahr gab die Ex-Frau Demi Moore, die Willis immer noch sehr nahesteht, in den sozialen Medien bekannt, dass bei ihm Aphasie diagnostiziert worden sei. Und genau wegen dieser Krankheit hatte sich der Schauspieler entschieden, das Kino zu verlassen. Aber gestern das Familien-Update mit einem Beitrag in den sozialen Medien und auf der Website der AFTD (The Association for Frontotemporal Degeneration): „Bruce's Zustand ist fortgeschritten und wir haben jetzt eine spezifischere Diagnose: frontotemporale Demenz (bekannt als FTD)“.Doch was ist Frontotemporale Demenz, was sind die Symptome, wer ist am stärksten gefährdet, davon zu erkranken, und was sind die innovativsten möglichen Therapien und Behandlungen? Matteo Pardini, außerordentlicher Professor für Neurologie an der Universität Genua und am Policlinico S.Martino und Experte für kognitive Störungen, hat uns davon erzählt.
Was ist frontotemporale Demenz
«Frontotemporale Demenz ist die häufigste neurodegenerative Demenz bei Menschen unter 65 Jahren. Wie die Alzheimer-Krankheit wird auch die frontotemporale Demenz durch die Ansammlung pathologischer Proteine im Gehirn verursacht, die für Neuronen toxisch sind, insbesondere auf der Ebene zweier spezifischer Gehirnbereiche, des Temporal- und des Frontallappens, daher der Name“, erklärt Professor Pardini.
Gemäß der Definition der Association for Frontotemporal Degeneration wird „FTD oft auch als frontotemporale Demenz, frontotemporale Lappendegeneration (FTLD) oder Pick-Krankheit bezeichnet.“Es handelt sich um eine Gruppe von Hirnerkrankungen, die durch eine Degeneration der Frontal- und/oder Temporallappen des Gehirns verursacht werden. „Frontotemporale Demenz ist eine Krankheit, die hauptsächlich den vorderen und seitlichen Teil des Gehirns betrifft und zu Verh altens-, Persönlichkeits-, Sprach- und Bewegungsstörungen führt“, fügt das Istituto Superiore di Sanità hinzu. „Der Begriff Demenz bezeichnet eine Reihe von Krankheiten, die zu einem fortschreitenden Verlust geistiger Fähigkeiten führen. Sie werden durch Schäden an Nervenzellen (Neuronen) verursacht, die die normale Gehirnfunktion zunehmend beeinträchtigen. Im Gegensatz zu anderen Demenzerkrankungen, von denen typischerweise Menschen über 65 Jahre betroffen sind, tritt die frontotemporale Demenz tendenziell bei jüngeren Menschen auf. Die meisten bestätigten (diagnostizierten) Fälle betreffen Menschen im Alter zwischen 45 und 65 Jahren, es kann jedoch auch bei jüngeren oder älteren Menschen auftreten. Wie andere Arten von Demenz tendiert auch die frontotemporale Demenz dazu, fortzuschreiten und mit der Zeit schwerer zu werden.“Was sind die Symptome
Die durch frontotemporale Demenz verursachten Symptome sind vielfältig und können Folgendes umfassen:
- Veränderungen der Persönlichkeit und des Verh altens, Beginn von Apathie, mangelnde Initiative, impulsives oder sozial unangemessenes Verh alten, Egoismus oder Unfähigkeit, Interesse an den Gefühlen anderer zu zeigen, Vernachlässigung der persönlichen Hygiene, sich zwanghaft wiederholendes Verh alten, Exzesse beim Essen
- fortschreitende Veränderungen in der Sprache, langsames Sprechen, Schwierigkeiten, ein Wort richtig auszusprechen, Wörter in einem Satz in der falschen Reihenfolge anordnen, ein Wort für ein anderes verwenden, Schwierigkeiten haben, gehörte oder gelesene Sätze zu verstehen
- Beeinträchtigung der geistigen Fähigkeiten, leicht abgelenkt, Schwierigkeiten bei der Planung und Organisation von Aktivitäten
- Gedächtnisprobleme treten tendenziell später auf als andere Demenzformen wie beispielsweise die Alzheimer-Krankheit
- Muskelprobleme, Steifheit und Langsamkeit der Bewegungen, Verlust der Kontrolle über Blase oder Darm, Muskelschwäche oder Schluckbeschwerden. Diese Störungen treten tendenziell später auf.
Störungen treten möglicherweise nicht alle gemeinsam auf und ihr Schweregrad kann von Person zu Person unterschiedlich sein. Mit fortschreitender Krankheit können sie die normale tägliche Aktivität zunehmend erschweren und schließlich zum Verlust der Selbstständigkeit führen.
Was tun bei Symptomen
Wie vom Istituto Superiore di Sanità empfohlen: „Bei Vorliegen von Störungen (Symptomen), die den Verdacht auf eine frontotemporale Demenz begründen können, ist es notwendig, einen Hausarzt aufzusuchen, der in der Lage ist, dies herauszufinden.“ Ermitteln Sie die Ursache und verordnen Sie, wenn er es für notwendig hält, einen Besuch beim Facharzt oder in einem spezialisierten Zentrum. In Italien ist es möglich, die Verfügbarkeit und die verschiedenen Arten von Gesundheits- und Sozialdiensten für Menschen mit kognitiven Störungen und Demenz auf der Website des Observatoriums für Demenz zu ermitteln, die vom Istituto Superiore di Sanità (ISS) im Auftrag des Ministeriums erstellt und verw altet wird der Gesundheit“.Für Informationen: Istituto Superiore di Sanità
Nationales Zentrum für Krankheitsprävention und Gesundheitsförderung – CNaPPS E-Mail: [email protected]
Wie man frontotemporale Demenz diagnostiziert
«Die Diagnose ist komplex. Es erfordert eine gründliche klinische und kognitive Beurteilung durch Demenzspezialisten sowie instrumentelle Untersuchungen, um festzustellen, welche Bereiche des Gehirns an Volumen verloren haben (mittels MRT) oder einen reduzierten Stoffwechsel aufweisen (mittels Gehirn-PET). Auch Gentests sind sehr nützlich, da diese Formen der Demenz oft eine genetische Grundlage haben und die Suche nach einigen pathologischen Proteinen in Flüssigkeiten wie Liquor cerebrospinalis und künftig im Blut erfolgt“, fügt Professor Pardini hinzu.
Um eine frontotemporale Demenz festzustellen, ist es möglich, sich einer Reihe von Tests zu unterziehen:
- Beurteilung von Störungen (Symptomen), durchzuführen im Beisein des Patienten und eines Familienmitglieds oder Bekannten, der die Störungen beschreiben kann, wenn er es selbst nicht kann. Tatsächlich bemerken Menschen mit frontotemporaler Demenz die Veränderungen in ihrem Verh alten nicht.
- Bewertung der geistigen Fähigkeiten, eine Prüfung, die aus der Durchführung einiger einfacher Aktivitäten und der Beantwortung einer Reihe von Fragen besteht
- Instrumentelle Hirnuntersuchungen (MRT, CT oder PET), um geschädigte Teile des Gehirns zu identifizieren
- Lumbalpunktion, zur Analyse der Rückenmarksflüssigkeit; kann nützlich sein, um frontotemporale Demenz von anderen Demenzen zu unterscheiden
- Blutuntersuchungen, um Krankheiten auszuschließen, die demenzähnliche Störungen verursachen
Frontotemporale Demenz und Alzheimer: Was ist der Unterschied?
«Während die Alzheimer-Demenz klassisch durch Gedächtnis- und Orientierungsschwierigkeiten im Frühstadium gekennzeichnet ist, ist die frontotemporale Demenz durch Veränderungen im Sozial- und Verh altensverh alten, der Planungsfähigkeit und den Sprachkenntnissen gekennzeichnet. Die Formen der frontotemporalen Demenz mit vorherrschenden Sprachstörungen werden wie im Fall von Bruce Willis primär progressive Aphasien genannt“, erklärt Professor Pardini.
Alzheimer gilt als häufigste Ursache für Demenz bei über 65-Jährigen, kann aber auch früh, etwa im Alter von 50 Jahren, auftreten. Diese Pathologie ist durch eine irreversible Verschlechterung der kognitiven Funktionen gekennzeichnet und geht mit Symptomen einher, die die normalen Aktivitäten des Alltags so stark einschränken, dass die Betroffenen nicht mehr selbstständig sein können. Obwohl es allein in Italien schätzungsweise 500.000 Alzheimer-Patienten gibt, sind die auslösenden Ursachen noch nicht vollständig bekannt, und trotz der Bemühungen der Wissenschaft gibt es derzeit keine Therapie, die die Krankheit besiegen könnte.
«Grundsätzlich wissen wir, dass es zu einer Veränderung des Stoffwechsels eines Proteins kommt, das, wenn es auf veränderte Weise metabolisiert wird, zur Ansammlung einer neurotoxischen Substanz, Beta-Amyloid, im Gehirn führt, in der sich dieses Protein langsam ansammelt Das Gehirn führt zu einem fortschreitenden neuronalen Tod. Es ist jedoch noch nicht geklärt, was die Auslöser dieses Prozesses sind“, erklärt Cecilia Perin, außerordentliche Professorin für physikalische Medizin und Rehabilitationsmedizin und Leiterin der komplexen operativen Einheit für die spezialisierte Rehabilitation schwerer Hirnverletzungen an den Zucchi Clinical Institutes in Carate Brianza .
Welche Therapien gibt es bei frontotemporaler Demenz?
Wie die Familie von Bruce Willis in dem Instagram-Beitrag erklärt, der vor einigen Stunden auch auf der Website der AFTD (The Association for Frontotemporal Degeneration) veröffentlicht wurde: „FTD ist eine grausame Krankheit, von der viele von uns noch nie gehört haben und die jeden treffen kann.“ Und es gibt derzeit keine Heilung. Bei Menschen unter 60 Jahren ist FTD die häufigste Form der Demenz, und da es Jahre dauern kann, bis die Diagnose gestellt wird, ist FTD wahrscheinlich weitaus häufiger als wir wissen. Derzeit gibt es keine Heilung für die Krankheit, eine Realität, die sich hoffentlich in den kommenden Jahren ändern wird. Während Bruces Zustand fortschreitet, hoffen wir, dass die Aufmerksamkeit der Medien darauf gerichtet werden kann, Licht auf diese Krankheit zu werfen, die noch viel mehr Aufklärung und Forschung erfordert.“
Forschungsfortschritte sind da
«Die Forschung zu Therapien der frontotemporalen Demenz ist sehr aktiv.Wir haben einige Medikamente, die helfen können, Verh altenssymptome zu kontrollieren, die der Erwachsenenpsychiatrie entlehnt sind. Die aktuelle Forschung konzentriert sich darauf, Ansätze zu finden, die den Krankheitsverlauf verlangsamen können, beispielsweise durch Einwirkung auf genetische Komponenten. Der Patient muss dann auch auf der nicht-pharmakologischen Seite, zum Beispiel beim Schlucken, durch Rehabilitation weiterverfolgt werden, und auch die Hoffnung auf elektrische Hirnstimulationstechniken ist groß“, so Pardini weiter.
Behandlungen zur Linderung von Beschwerden
Bisher gibt es keine Heilung für frontotemporale Demenz. Es stehen jedoch einige Behandlungen zur Verfügung, die dabei helfen, die Störungen auch über längere Zeiträume hinweg unter Kontrolle zu bringen.
- Drogen, nützlich zur Kontrolle einiger Verh altensprobleme
- Physiotherapie, Ergotherapie, Sprachtherapie, zur Linderung von Bewegungsproblemen und zur Linderung der Auswirkungen der Krankheit auf tägliche Aktivitäten und Kommunikation
- Treffen mit Selbsthilfegruppen, die nützlich sind, um von der Krankheit betroffenen Menschen und ihren Familien Ratschläge zum Umgang mit Demenzstörungen zu geben
Neue Behandlungen, aber nur für Alzheimer
«Seit dem Jahr 2000 hat die Erforschung von Medikamenten, die das Gedächtnis verbessern können, große Fortschritte gemacht: Tatsächlich wurden die sogenannten Anticholinesterase-Medikamente geboren – fährt der Experte fort – die die Verschlechterung der Symptome verzögern oder eindämmen können. Jetzt geht die Forschung in eine präzisere Richtung: Wir versuchen, Moleküle zu entwickeln, die auf das Immunsystem einwirken können, indem sie dem Körper helfen, die Moleküle abzubauen, die nicht entsorgt werden.
Ermutigend in dieser Hinsicht sind die Ergebnisse einer aktuellen Studie, die von Forschern der Carlo Besta Neurological Institute IRCCS Foundation in Zusammenarbeit mit Kollegen des Mario Negri Institute for Pharmacological Research durchgeführt und in der Zeitschrift „Molecular Psychiatry“ veröffentlicht wurde. .
Ergreifen Sie Maßnahmen! Der Rat der Gesellschaft für Frontotemporale Degeneration
Dies ist der Aufruf der Association for Frontotemporal Degeneration, einer der größten Vereinigungen, die sich mit frontotemporaler Demenz befassen, veröffentlicht auf der offiziellen Website nach der Nachricht von Bruce Willis. Ziel ist es, möglichst viele Menschen über die Symptome und Maßnahmen zu informieren, um dem Fortschreiten der Krankheit entgegenzuwirken.
- Erfahren Sie mehr über die Krankheit und ihre Symptome. FTD wird oft auch als frontotemporale Demenz, frontotemporale Lappendegeneration (FTLD) oder Morbus Pick bezeichnet. Es handelt sich um eine Gruppe von Hirnerkrankungen, die durch eine Degeneration der Frontal- und/oder Temporallappen des Gehirns verursacht werden.
- Melden Sie sich bei AFTD an. Bleiben Sie über die neuesten FTD-Ressourcen, Neuigkeiten und Veranst altungen auf dem Laufenden.
- Verbinden Sie sich mit lokalen Ressourcen und Selbsthilfegruppen. Selbsthilfegruppen bieten eine Ressource, ein Ventil und einen Ort, an dem Sie Ihre Gedanken sammeln und mit anderen teilen können, die es verstehen.
- Teilen Sie über Instagram eine Botschaft der Hoffnung und Unterstützung mit der Familie Willis. Sie können diese oder Ihre eigene Sprache verwenden: An die Familie Willis – vielen Dank, dass Sie Ihre FTD-Geschichte geteilt haben. Seien Sie sich bewusst, dass Sie nicht allein sind – Sie haben eine Gemeinschaft, die sich um Ihre Anliegen kümmert. SupportBruceWillisFTD EveryFTDStoryCounts. Stellen Sie sicher, dass Sie für die Sichtbarkeit dieselben Hashtags verwenden. Verwenden Sie diese Vorlage, um die Ankündigung mit Ihren Netzwerken zu teilen. Finden Sie Texte und Grafiken, die Ihnen dabei helfen können, Ihre FTD-Geschichte im Lichte der Aussage der Familie Willis zu erzählen. Mit diesen Tipps und Gesprächsthemen können Sie auch Ihre lokale Presse erreichen.
- Spenden Sie einen beliebigen Betrag, um die Mission von AFTD zu unterstützen. Ihre Unterstützung kann von FTD betroffenen Familien helfen und Hoffnung auf eine krankheitsfreie Zukunft geben.
