Menschen mit seltenen Krankheiten, die in der Allgemeinbevölkerung nicht weit verbreitet sind, erh alten leider weniger Ressourcen und Forschung. Aus diesem Grund ist es oft schwieriger, Lösungen und Werkzeuge zu finden, die den durch die Krankheit belasteten Alltag erleichtern können.
An wen der Anruf gerichtet ist
Gute Praktiken wurden jedoch möglicherweise bereits von einzelnen Institutionen, Betreuern, Schulen und Forschungszentren identifiziert oder entwickelt. Aus diesem Grund haben das Higher Institute of He alth und das Gesundheitsministerium den Participatory Science Call zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten gestartet.Das Projekt wurde vom Nationalen Zentrum für seltene Krankheiten (CNMR) des Istituto Superiore di Sanità koordiniert.
Wie viele haben eine seltene Krankheit
Seltene Krankheiten sind ein sehr großer Pool von Pathologien, sie wird auf etwa 8.000 geschätzt, 80 Prozent sind genetischen Ursprungs, von denen etwa eine Person auf 2.000 betroffen ist und die oft nur sehr wenige Fälle im selben Gebiet oder sogar im selben Gebiet betreffen In den meisten Fällen stehen den Patienten mit seltenen Krankheiten keine wirksamen, sondern unterstützende Therapien zur Verfügung: Programme zur körperlichen und geistigen Rehabilitation und Umerziehung.
So nehmen Sie an der Ausschreibung teil
Der Aufruf ist offen für alle, ohne Altersbeschränkung und seit Juli 2022 aktiv. So wollen wir den Austausch von guten Ideen, die den Alltag erleichtern, ermöglichen und sie allen Menschen zugänglich machen brauchen. Registrieren Sie sich einfach auf der Website und nehmen Sie an der Sammlung betrieblicher Ideen, Lösungen, Technologien und Strategien teil, die für Patienten nützlich sein können – unabhängig davon, ob sie körperlich oder geistig behindert sind.
Welche Vorschläge sind für die Ausschreibung relevant?
Die Lösungen können Mobilität, tägliche Autonomie, Kommunikation, kognitive Fähigkeiten, Sport, Freizeit, Umgang mit Emotionen oder soziale, schulische und berufliche Integration betreffen.
Wo Sie die ausgewählten Ideen lesen können
Alle Beiträge werden auf dem Online-Portal des Projekts veröffentlicht. Hier finden Sie die Hinweise zur Teilnahme. Gemeinsame Projekte werden über verschiedene Kommunikationskanäle verbreitet. Dazu gehören der RaraMente-Newsletter und die sozialen Netzwerke (TW, FB, Youtube usw.) der kostenlosen Telefonnummer für seltene Krankheiten des Nationalen Zentrums für seltene Krankheiten der ISS. Fünf informative Videos werden die Inh alte der ersten fünf Projekte bekannt machen, die von einem speziellen wissenschaftlichen Ausschuss am häufigsten gewählt wurden.
