Der 12. Mai ist Welt-Fibromyalgie-Tag, eine sehr weit verbreitete, aber in mancher Hinsicht noch wenig bekannte Krankheit. Tatsächlich handelt es sich um eine behindernde Krankheit, die beherrschbar ist, für die es jedoch derzeit keine Heilung gibt.
Fibromyalgie: Frauen sind stärker betroffen
Nach Schätzungen der italienischen Fibromyalgie-Syndrom-Vereinigung sind etwa 1,5 bis 2 Millionen Italiener von der Krankheit betroffen, in fast allen Fällen Frauen. Seit 1992 ist das Fibromyalgie-Syndrom von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) mit der sogenannten Kopenhagener Erklärung anerkannt, doch noch heute ist die Pathologie in Italien gesetzlich nicht als behindernde Krankheit anerkannt.Wer darunter leidet, ist daher oft schutzlos. Um zu verstehen, was Fibromyalgie ist, mit welchen Symptomen sie sich äußert und welche Behandlungsmöglichkeiten derzeit verfügbar sind, haben wir einem Experten ein paar Fragen gestellt.
Fibromyalgie: Was ist das?
«Fibromyalgie ist eine ziemlich häufige Krankheit, von der etwa 2 % der Allgemeinbevölkerung betroffen sind. – erklärt Dr. Giulio Cavalli, Immunrheumatologe, Leiter der Fibromyalgie-Klinik am IRCCS San Raffaele Hospital und Wissenschaftler auf dem Gebiet der Entzündung – Es verursacht weit verbreitete chronische Schmerzen des Bewegungsapparates, Müdigkeit, Erschöpfung, Schlaflosigkeit oder Schlafstörungen, Kopfschmerzen. Aber auch Schwierigkeiten bei Tätigkeiten, die Konzentrations- und Gedächtnisleistungen erfordern, Bauch- und Verdauungsstörungen sowie veränderte Stimmung, mit ängstlichen oder depressiven Zügen.
Was verursacht Fibromyalgie?
«Die Ursachen sind noch nicht bekannt.– erklärt der Experte – Aber wir wissen, dass es sich um eine Störung handelt, die oft nach Perioden oder Episoden auftritt, die etwas stressig sind, aus körperlicher Sicht, zum Beispiel nach einer Krankheit, aber auch psychisch, nach Tod, Missbrauch oder Traumata verschiedener Art Arten. Bisher geht man davon aus, dass es auf einer Senkung der Schmerzschwelle auf Gehirnebene beruht. Das bedeutet, dass bei Patienten mit Fibromyalgie das Gehirn bereits bei sehr geringen Reizen ein Schmerzempfinden auslöst. Es ist, als ob das Gehirn einen harmlosen Reiz aus peripheren Geweben verstärken würde.
Eine Diagnose ist nicht immer einfach
Es versteht sich von selbst, dass es komplex sein kann, eine Krankheit dieser Art einzuordnen, auch weil die von den Patienten gemeldeten Symptome auch bei anderen Pathologien vorkommen. Wie wird Fibromyalgie diagnostiziert? „Die Diagnose basiert hauptsächlich auf der Erkennung des Krankheitsbildes und der körperlichen Untersuchung. – erklärt Doktor Cavalli – Es ist wichtig, dass der Arzt Erfahrung mit dieser Art von Pathologie hat, sonst kann es schwieriger sein, das Bild zu erkennen»
Es gibt keine spezifischen Tests
«Eine weitere Komplikation ergibt sich aus der Tatsache, dass es keine spezifischen diagnostischen Tests wie Blutuntersuchungen oder radiologische Untersuchungen gibt, die eine bestimmte Anomalie dokumentieren können und auf Fibromyalgie schließen lassen. – unterstreicht der Experte erneut – Da es sich um ein Problem der Verstärkung des Schmerzreizes handelt, gibt es tatsächlich keine Gewebeschädigung, die mit Tests dokumentiert werden kann. Manchmal sind jedoch Blutuntersuchungen oder radiologische Untersuchungen hilfreich, um andere organische Pathologien auszuschließen, die ähnliche Symptome wie Fibromyalgie hervorrufen können.
Welche Behandlungen gibt es derzeit?
«Derzeit werden keine spezifischen Medikamente speziell gegen Fibromyalgie entwickelt. – antwortet Dr. Cavalli – Daher werden Medikamente eingesetzt, die zur Behandlung anderer Erkrankungen entwickelt und zugelassen wurden und eine gewisse Wirksamkeit bei der Behandlung von Fibromyalgie gezeigt haben.Zu den Medikamenten, die am häufigsten an vorderster Front eingesetzt werden, gehören einige Antidepressiva und einige Antiepileptika.
Fibromyalgie und medizinisches Cannabis
Fibromyalgie ist laut DM 11.09.2015 auch eine der Pathologien, für die therapeutisches Cannabis verschrieben werden kann. „Ja, es handelt sich um eine Therapie der zweiten Stufe – erklärt Doktor Cavalli – bzw. sie kann als Alternative oder Ergänzung zur herkömmlichen Therapie verschrieben werden, wenn diese nicht den gewünschten Nutzen gebracht hat oder vom Patienten nicht ausreichend vertragen wurde.“ Die orale Einnahme von Cannabinoiden wird normalerweise gut vertragen und führt in manchen Fällen zu einer Verbesserung der Symptome.
Therapeutisches Cannabis: die Situation in Italien
Medizinisches Cannabis bleibt in Italien jedoch weiterhin ein offenes Problem. Tatsächlich wird geschätzt, dass Tausende von Patienten Schwierigkeiten haben, diese Art von Produkt in Apotheken zu finden.Produkte, die nach Angaben des Gesundheitsministeriums meisterhafte Präparate sind, die direkt vom Apotheker hergestellt werden.
„Heute verwenden wir Cannabis auf galenische Weise – Marco Bertolotto, Direktor des ASL 2 Liguria Pain Therapy Center und klinischer Direktor von Clinn He alth & Innovation hatte kürzlich erklärt – ich kann sagen, dass wir einen Moment vor dem stehen Als Pioniere liegen wir weit hinter der westlichen Medizin zurück. Wir werden den echten Sprung machen, wenn wir von der handwerklich hergestellten Form der in Apotheken hergestellten Extrakte zu Extrakten übergehen, die auf industrieller und pharmazeutischer Ebene hergestellt werden.“ Es ist daher nicht verwunderlich, dass laut einer aktuellen Online-Umfrage des Medical Cannabis Patients Committee sogar 74 % der Befragten Schwierigkeiten hatten, das von ihrem Arzt verschriebene medizinische Cannabis zu finden.
Der Fall eines Patienten, der an Fibromyalgie leidet
Im Mittelpunkt der Nachrichten stand kürzlich der Fall von Cristian Filippo, einem 25-Jährigen mit Fibromyalgie, dem vorgeworfen wurde, zwei Cannabispflanzen angebaut zu haben, mit denen er die durch die Krankheit verursachten Schmerzen lindern wollte.Der junge Mann, dem jetzt die Vereinigung Meglio Legale und die Vereinigung Luca Coscioni unter der Leitung von Marco Cappato folgen, hatte mit einem kleinen häuslichen Anbau begonnen, weil er das Arzneimittel nicht über das regionale Gesundheitssystem integrieren konnte. Kalabrien ist in der Tat eine der drei italienischen Regionen (zusammen mit Molise und Valle D'Aosta), in denen es keinen regionalen Erlass zur Umsetzung der Richtlinien des Gesundheitsministeriums gibt, die die Möglichkeit einer Behandlung mit dieser Art von Krankheit vorsehen Therapie. Cristian Filippo wurde somit des illegalen Anbaus und Besitzes von Betäubungsmitteln zur Weitergabe an Dritte beschuldigt (unter den Elementen, die zur Hypothese des Drogenhandels führten, wurde der Arbeitslosigkeitsstatus des Jungen hervorgehoben, der laut Anklage keine Erlaubnis dazu hätte). sich das für den Anbau Notwendige zu beschaffen. Nach dieser Rekonstruktion nur durch Weitergabe an Dritte vertretbar. Bis zur nächsten Anhörung im September drohen Cristian Filippo bis zu sechs Jahre Gefängnis.
Der Fibromyalgie-Gesetzentwurf
Zu den Schwierigkeiten beim Zugang zur Behandlung kommt für Patienten oft das Problem, dass es in Italien kein Gesetz gibt, das Fibromyalgie als behindernde Erkrankung anerkennt. Der Gesetzentwurf Nr. 299, „Bestimmungen zugunsten von Menschen mit Fibromyalgie“, die auf Vorschlag von Paola Boldrini und Dario Parrini entstanden und am 30. April 2018 vorgelegt wurden, setzt sich zum Ziel, diese Lücke zu schließen. Da der Vorschlag jedoch aufgrund der Pandemie weiterhin ausgesetzt war, befindet er sich weiterhin im parlamentarischen Verfahren.
Warum ist Anerkennung wichtig
«Die Verabschiedung dieses Gesetzentwurfs wäre von grundlegender Bedeutung – erklärt Giusy Fabio, Vizepräsident der italienischen Fibromyalgie-Syndrom-Vereinigung – auch weil er unter anderem die Einrichtung von Referenzzentren, die Entwicklung der Telearbeit, Für uns Patienten ist das sehr wichtig, denn die Arbeit von zu Hause aus könnte eine sehr wertvolle Hilfe sein.Neben der Unterstützung des Fibromyalgie-Registers auch die Ausbildung von Hausärzten. Auf diese Weise konnte der Patient von seinem eigenen Arzt betreut werden, ohne immer einen Spezialisten aufsuchen zu müssen.
Aufnahme in die LEA
Neben einem Gesetz, das Patienten schützen kann, besteht die Hoffnung auch darin, dass Fibromyalgie in die sogenannten LEA (Essential Levels of Assistance) einbezogen werden kann, also alle Leistungen und Leistungen, die das nationale Gesundheitssystem verlangt allen Bürgern kostenlos oder gegen Bezahlung von Eintrittskarten zur Verfügung zu stellen. Fibromyalgie hat derzeit keinen Anspruch auf einen Ausnahmekodex, aber einige Patientenorganisationen, darunter die italienische Fibromyalgie-Syndrom-Vereinigung, fördern Initiativen, die auf die Anerkennung der Krankheit durch das Gesundheitsministerium abzielen.
Eine erste Anerkennung
Ein erster Schritt in diese Richtung war das Haush altsgesetz, das einen Fonds von fünf Millionen Euro für die „Studie, Diagnose und Behandlung“ dieser chronischen und behindernden rheumatischen Erkrankung bereitstellte.Gute Nachrichten, die heute nur teilweise zu sein scheinen. „Mehrere Monate nach der Genehmigung der Bestimmung steht tatsächlich alles immer noch still“, erklärt der Vizepräsident der italienischen Fibromyalgie-Syndrom-Vereinigung. „Im Moment kennen wir die Kriterien, Methoden und Zeiten für die Zuweisung dieser Ressourcen nicht.“ .
Der Reiz der Verbände
«Darüber hinaus ist inzwischen auch ein Problem hinsichtlich der Aufnahme der Krankheit in die LEAs aufgetreten – fährt Giusy Fabio fort – wir wissen aus inoffiziellen Gerüchten, dass die Kommission eine positive Stellungnahme abgegeben hat und dies auch beabsichtigt Fibromyalgie in die wesentlichen Unterstützungsstufen aufzunehmen, doch seit Mitte Januar wurde der Tarifbeschluss, der tatsächlich die Aktualisierung der LEAs ermöglichen könnte, in der Konferenz der Bundesstaaten und Regionen blockiert. Wir als Verband kämpfen daher sowohl dafür, dass die durch das Fibromyalgie-Haush altsgesetz festgelegten Mittel verwendet werden und nicht verloren gehen, als auch dafür, dass die Situation des Tarifdekrets entlastet werden kann.“
Das erste italienische Register
Entscheidend war in den letzten Jahren auch die Arbeit der Italienischen Gesellschaft für Rheumatologie, die unter der Schirmherrschaft des Gesundheitsministeriums das erste italienische Register für Fibromyalgie erstellt hat. Ein strategisches Projekt, das die Forschung auf dem Gebiet der Krankheit ermöglicht und die Entwicklung der Präzisionsmedizin in diesem Bereich fördert. Mit dem Ziel, den diagnostisch-therapeutischen Weg endlich zu verbessern und eine personalisierte Ansprache der Patienten zu fördern.
