Eine Rückkehr ins Leben ist möglich und die Diagnose des seltenen Blutkrebses darf heute dank therapeutischer Innovationen nicht gleichbedeutend mit Aufgeben sein. Es ist der rote Faden, der die Aktivitäten von MIELO-Spieghi im Jahr 2022 leitet, einer Informationskampagne zu chronischen myeloproliferativen Neoplasien, die von Novartis in Zusammenarbeit mit AIPAMM und unter der Schirmherrschaft von AIL und dem MPN Advocates Network gefördert wird. Neue Formate und Sonderprojekte helfen Patienten dabei, aktiv zu bleiben, ihre Krankheit zu bewältigen und sich kleine, große Ziele zu setzen. Dazu gehört die Facebook-Kolumne „Up to the top“, die zeigt, wie man die Herausforderungen der Menschen meistert, die oberhalb von 4.000 Metern mit dieser seltenen Blutkrebserkrankung leben.
Was sind chronische myeloproliferative Neoplasien
Chronische myeloproliferative Neoplasien sind seltene Tumoren des Knochenmarks, die durch eine Veränderung der hämatopoetischen Stammzellen gekennzeichnet sind, aus denen alle Blutzellen hervorgehen. Hierbei handelt es sich um chronische onkohämatologische Erkrankungen mit progressivem und im Allgemeinen langsamem Verlauf, jedoch mit erheblichen Symptomen und Komplikationen. Aus diesem Grund können Kenntnisse über den Behandlungspfad, Änderungen der Gewohnheiten und die Einh altung von Therapien, sofern erforderlich, den Unterschied in der Prognose und Lebensqualität ausmachen.
Die Umfrage: die Stimme von über 500 Patienten und Pflegekräften in Italien
Einerseits die Schwierigkeit, die Krankheit zu akzeptieren und die Angst vor möglichen Entwicklungen. Auf der anderen Seite der Wissensdurst und das Bewusstsein, stark und entschlossen sein zu müssen, um sich das Leben zurückzuholen.Dies geht aus einer Umfrage unter über 500 italienischen Patienten und Pflegekräften hervor, die über die Online-Kanäle von MIELO-Spieghi und den wissenschaftlichen Beirat der Hämatologen beteiligt waren. Tatsächlich hat einer von zwei Menschen Schwierigkeiten, die Krankheit zu akzeptieren, einer von drei gibt zu, dass er ihre Ursachen nicht versteht, und einer von vier versteht ihre mögliche Entwicklung nicht. Die Daten unterstreichen einen erheblichen Informationshunger: 4 von 10 glauben, dass das Wissen über die Krankheit und ihre Behandlungen die Lebensqualität verbessern kann, und verlangen daher klare Informationen über die Krankheit und ihre Entwicklung. Schließlich entsteht ein deutliches Bewusstsein: Einer von zwei Patienten weiß, dass es zur Bewältigung von MPN-Schwierigkeiten keine Geheimnisse gibt, man muss stark und entschlossen sein.
Nach oben: Die Herausforderungen des Lebens mit einem MPN über 4.000 Metern
Eine Rückkehr ins Leben ist möglich, wie die Geschichte von Francesca Masi zeigt, einer Patientin mit Myelofibrose, Psychologin und Trekking-Enthusiastin, die im Juli, zwei Jahre nach der Transplantation, versuchen wird, 4 zu besteigen.000 Meter des Mont Blanc. Seine Leistung wird in der Kolumne auf der MIELO-Spieghi-Facebook-Seite erwähnt und seine Herausforderung wird zur Herausforderung der gesamten Community.
Neue Formate zur Patientenaktivierung
MIELO-Spieghi 2022 hat neue soziale Kolumnen, spezielle Projekte und Online-Tools erstellt, die Patienten helfen sollen, ihre Krankheit zu verstehen und zu bewältigen und aktiv zu bleiben. An Live-Facebook-Meetings nehmen Hämatologen aus Kompetenzzentren und Patienten mit chronischen myeloproliferativen Neoplasien teil, um über die vielen Aspekte zu sprechen, die das Leben der von diesen seltenen Blutkrebsarten betroffenen Menschen beeinflussen, wie z. B. intime Beziehungen, Schwangerschaft und Lebensstil. Die Facebook-Kolumne „MIELO-Explain the expert“ bezieht aus einer multidisziplinären Perspektive verschiedene Experten ein, die sich mit Themen befassen, die für Patienten von Interesse sind, um ihnen dabei zu helfen, ihre Pathologie aktiv zu bewältigen und ins Leben zurückzukehren.
Im September wird anlässlich des Monats zur Aufklärung über Blutkrebs „Call her by her name“ zum Leben erweckt, ein spezieller Zeichentrickstreifen, der von der wahren Geschichte einer Patientin inspiriert ist und den Alltag mit einer chronischen Erkrankung erzählt myeloproliferative Neoplasie. Schließlich ist MPN Tracker auf der MIELO-Spieghi-Website aktiv, einem intuitiven Online-Tool, das Patienten dabei hilft, ihre Symptome regelmäßig zu überwachen und ein klares Gesamtbild der Krankheit zu erh alten, das sie ihrem Referenz-Hämatologen mitteilen können.
