Nach Endometriose und Vulvodynie macht Giorgia Soleri, 26, Influencerin, Autorin und Aktivistin, jetzt in den sozialen Medien eine neue Ankündigung über ihren Gesundheitszustand. Und es macht die Medien auf eine weitere „stille“ Pathologie aufmerksam, die von vielen als zweideutig betrachtet, fast immer unterschätzt und nicht von allen Ärzten vollständig erkannt wird: Fibromyalgie. Hier ist, was er schrieb und wie seine Aussage vielen Menschen helfen konnte, diesem „stillen Schmerz“ eine Stimme zu verleihen.
Giorgia Soleri verleiht dem unsichtbaren Schmerz von Millionen von Menschen eine Stimme
Ein Mensch wie viele andere Menschen.Eine Miss Nobody (wie der Titel ihres Buches lautet), die sich jedoch die Mühe macht, über ihre eigenen schmerzhaften Erfahrungen zu sprechen, um das Bewusstsein für einige Pathologien zu schärfen, für die wir uns normalerweise schämen oder die wir nicht ernst nehmen. Verstärkt durch die sozialen Medien und auch dank der Sichtbarkeit, die ihr ihre sentimentale Geschichte mit Damiano dei Maneskin bietet, wird sie von Miss Nobody zur Aktivistin. Und seine Stimme erreicht jeden. Für alle, die leiden, aber keine Stimme haben.
Eingebildete Krankheiten? Mein Schmerz hat jetzt einen Namen
Die Demütigung und Frustration, sich nicht als Leiden anerkannt zu fühlen, ist bei Menschen, die an Pathologien leiden, die vom Gesundheitssystem noch nicht gut verstanden werden, weit verbreitet. Oftmals wird man voreilig mit der Diagnose Angst und Depression oder einfach nur Stress, der „alles erklärt“, abgetan. Und wenn stattdessen die wissenschaftliche Diagnose kommt, das berühmte Zertifikat, das alle zum Schweigen bringt, ist das Gefühl der Befreiung und Gerechtigkeit groß.
«Die erste Diagnose, die ich bekam, war eine Befreiung und ein Schlag in die Magengrube zugleich. Endlich hatte mein Schmerz einen Namen, ich konnte ihn benennen, erklären, ihm Raum und Würde geben. Aber wahrscheinlich war dieser Name sehr selten, kurz gesagt, sonst hätte es nicht Jahre gedauert, ihn zu finden, oder? Nein. Die Wahrheit ist, dass wir Millionen von Menschen waren, zum Schweigen gebracht von Ärzten und Gesundheitspersonal, die uns jahrelang wie imaginäre Patienten behandelt hatten, verbrannt durch die Entwertung, die unser Schmerz von geliebten Menschen und Verwandten erfahren hatte, erdrückt durch die Last einer Krankheit dass er in seinem Namen den unziemlichen Klang eines Geschlechtsorgans trug" .
Vulvodynie und Endometriose, die Notwendigkeit, darüber zu reden
«Als ich anfing, darüber zu reden, ein wenig, um es auszutreiben, und ein wenig, um diesen Albtraum für andere Menschen zu vermeiden, habe ich mir nicht alles vorgestellt, was passieren würde: ein Ausschuss, eine Konferenz, ein Gesetzentwurf.Ich entdeckte die Notwendigkeit eines Netzwerks, das aus Teilen und Verstehen besteht, die Kraft, die in Menschen steckt, die von der Unsichtbarkeit ihres Bösen gequält werden, wenn sie beschließen, die Hand zu ergreifen und den Kampf gegen eine verweigerte Anerkennung zu ihrem Kontaktpunkt zu machen. Mittlerweile sind 3 weitere Diagnosen eingetroffen: Pudendusneuropathie, Endometriose und Adenomyose. Und jedes Mal fühlte ich mich ein wenig beschützter, verängstigter, aber nie allein.“
Giorgia Soleris neues Tattoo und Fibromyalgie
«Vor ein paar Tagen kam der fünfte, mit der gleichen Dynamik wie alle anderen: Zweifel, falsche Diagnosen, Ernüchterung, Resignation. Dann ein Name: Fibromyalgie. Im großen Überbegriff „Zentrales Sensitivitätssyndrom“ oder auch zentrale Sensibilisierung. Ich wäre heuchlerisch, wenn ich die Mischung aus Terror und Wut leugnen würde, die meinen Körper nach einer weiteren Diagnose durchdrang. Aber dieses Mal war es anders. Ich habe herausgefunden, dass das Teilen eine bereichernde Reise ist, die niemals in eine Richtung verläuft. Wenn man etwas gibt, kommt es immer zu einem zurück.Und Empathie, Liebe, Unterstützung, Nähe, stille Umarmungen und laute Blicke kehrten zu mir zurück. Ein paar Stunden vor dieser Diagnose habe ich mir durch einen Zufall, der mich zum Lächeln bringt, wenn ich darüber nachdenke, „TOGHETER WE ARE STRONGER“ tätowiert. Und heute spüre ich es mehr denn je. Danke.
Was ist Fibromyalgie
Auch als Fibromyalgie-Syndrom bekannt, handelt es sich um eine chronische Krankheit, von der etwa 2 Millionen Italiener betroffen sind, vor allem Frauen. Sie ist gekennzeichnet durch ausgedehnte Schmerzen des Bewegungsapparates, Schlafstörungen, chronische Müdigkeit, neurokognitive Veränderungen und viele weitere Symptome, wie Kopfschmerzen oder Reizdarmsyndrom. Gerade aufgrund der Symptome, die auch bei vielen anderen Krankheiten auftreten, ist die Diagnose oft schwierig und erfordert die Intervention eines Spezialisten.
Fibromyalgie tritt normalerweise im Alter von etwa 30/40 Jahren auf, kann aber in jedem Alter auftreten. Sie verläuft chronisch und die Beschwerden können lebenslang bestehen bleiben, sie sind jedoch nicht immer in der gleichen Intensität und Schwere vorhanden.Tatsächlich kann es zu Exazerbationen kommen, die die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Eine grundlegende Rolle scheint die genetische Veranlagung zu spielen, hinzu kommen Umweltfaktoren (physische Traumata wie Autounfälle, Krankheiten, psychische, physische, sexuelle Traumata) und individuelle Veranlagung im Zusammenhang mit der eigenen Belastbarkeit und psychologischen Aspekten. All dies führt zu Veränderungen des somatosensorischen Nervensystems, die zu einer veränderten Schmerzwahrnehmungsschwelle führen und sich klinisch in Allodynie und Hyperalgesie äußern. Allodynie ist die Wahrnehmung eines nicht schmerzhaften Reizes als schmerzhaft; Hyperalgesie ist die Wahrnehmung eines schmerzhaften Reizes als übermäßig schmerzhaft.
Eine noch nicht erkannte Krankheit
Professor Piercarlo Sarzi Puttini, Professor für Rheumatologie an der Universität Mailand und Präsident der AISF, der italienischen Fibromyalgie-Syndrom-Vereinigung, erklärte uns: „Obwohl es sich um eine chronische Krankheit handelt, wird sie vom italienischen Staat nicht anerkannt.“ .Wir warten auf das Gesetzesdekret, damit es in die LEA (wesentliche Hilfeleistungen) aufgenommen werden kann, um Patienten zu helfen, die letztendlich chronisch krank wären. Ein weiteres Problem besteht darin, dass es keinen Biomarker hat. Um eine Diagnose zu formulieren, ist es notwendig, eine Reihe klinischer Manifestationen „zusammenzustellen“. Wir müssen die Krankengeschichte des Patienten, seine Schlafstörung, die Müdigkeit, die er während des Tages verspürt, und die neurokognitive Störung erfassen. Selbstverabreichungstests sind von großer Bedeutung. Eine weitere Schwierigkeit liegt darin, dass der Arzt sich in der Regel auf die Suche nach organischen Schäden konzentriert. Sicherlich ist die Differentialdiagnose wichtig, wenn die Symptome erst seit kurzem bestehen, aber wenn sie schon seit Jahren bestehen, ist es ratsam, einen Rheumatologen und einen Algologen, einen Experten für Schmerztherapie, aufzusuchen“, schließt Professor Piercarlo Sarzi Puttini.
