Heutzutage kann Technologie das Leben von Menschen mit schweren Behinderungen verändern. Beispielsweise indem sie ihre häusliche Umgebung umgest alten und sie mit wirksamen Werkzeugen ausstatten, um Menschen mit eingeschränkter Mobilität unabhängig zu machen. Nur wenige Menschen wissen es, selbst bei Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen, aber ein Smart Home für Menschen mit motorischen Behinderungen ist möglich. Schon heute. Der erste Prototyp befindet sich im Nemo Lab im Niguarda-Krankenhaus in Mailand. Die Herausforderung besteht jedoch darin, die modernsten Technologien für jedermann zugänglich zu machen.
Ein Smart Home für behinderte (mehr) autonome Menschen
Eine gewisse Unkenntnis darüber, was heute bereits möglich ist, zeigt die qualitative Umfrage des multidisziplinären Teams des NeMO Lab und des NeMO Clinical Centre deutlich. Die Umfrage wurde an einer Stichprobe von 46 erwachsenen Befragten durchgeführt, darunter 23 mit spinaler Muskelatrophie (SMA), amyotropher Lateralsklerose (ALS) und Muskeldystrophien und 23 mit ihren jeweiligen Betreuern.
Für bis zu 74 % der Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen ist die Bedeutung von Autonomie eng mit der Anwesenheit einer Pflegekraft verbunden. Für viele wäre es schon ein großer Fortschritt, das Licht selbst ein- und aussch alten zu können. Und deshalb würden die Umweltkontrollsysteme den Unterschied machen. Aber bis zu 7 von 10 Befragten wissen nicht, dass einige der heute verfügbaren technologischen Lösungen vom National He alth Service bezahlt werden. Oder Sie kennen Hilfsmittel zur Überwindung elektronischer Barrieren und kostengünstige Hausautomationsgeräte auf dem Markt.Es liegen jedoch keine Informationen darüber vor, welches Potenzial diese Hilfsmittel haben könnten, wenn sie koordiniert und als Reaktion auf die spezifischen Bedürfnisse der Person mit Behinderung eingesetzt würden.
Lasst uns neue Räume der Freiheit bewohnen, das Projekt der NeMO Centers
Die Umsetzung und Vereinfachung des Zugangs zu Technologien und Umweltkontrollsystemen ist die Grundlage des Projekts „Lasst uns in neuen Räumen der Freiheit leben“, das gestern in Rom vorgestellt und von Biogen und den NeMO Clinical Centres gefördert wird. In Zusammenarbeit mit NeMO Lab und unter der Schirmherrschaft von AISLA (Italienische Vereinigung für Amyotrophe Lateralsklerose), SMA Families (Elternvereinigung zur Erforschung spinaler Muskelatrophie) und UILDM (Italienische Union zur Bekämpfung von Muskeldystrophie). Im Mittelpunkt des Projekts steht die Veröffentlichung des Forward Paper, das die Stimmen von Experten aus der klinischen und akademischen Welt mit denen der Gemeinschaft von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen, Institutionen und der Industrie zusammenbringt.
Der Wert eines unabhängigen Lebens in der UN-Konvention
Technologie als Verbündeter für die Verwirklichung des unabhängigen Lebensprojekts eines Menschen ist der Eckpfeiler des jüngsten Rahmengesetzes über Behinderung. Nicht nur. „Die UN-Behindertenkonvention von 2006 betont, wie sehr die Umgebung, in der man lebt, die Behinderung bestimmt.“ Daran erinnerte Alberto Fontana, Präsident der NeMO Clinical Centers. „Daher ist es wichtig, daran zu arbeiten, die Bedingungen zu schaffen, die das Lebensumfeld verändern, um ein neues Bild der Gesellschaft zu schaffen, in dem die Besonderheiten jedes Einzelnen zum Wert für alle werden.“
Was ist das Smart Home für körperbehinderte Menschen?
Neurodegenerative Erkrankungen umfassen eine Vielzahl funktioneller Aspekte: Motorik, Atmung, Kommunikation und Ernährung. Aspekte, die sich im Laufe des Lebens ändern. Die Herausforderung besteht darin, Lösungen zu finden, die selbst kleinste Gesten unterstützen und den Alltag im eigenen Umfeld vereinfachen können.Dies erklärt Valeria Sansone, klinische und wissenschaftliche Leiterin des NeMO-Klinikzentrums in Mailand und ordentliche Professorin an der Universität Mailand. „Die wissenschaftliche Forschung macht enorme Fortschritte beim Experimentieren mit pharmakologischen Behandlungen. Es ist jedoch von grundlegender Bedeutung, ein gezieltes klinisches Management aufrechtzuerh alten. Dabei handelt es sich auch um eine technologische Art der Verantwortungsübernahme, durch die die Person in der Auswahl und Verwendung der für ihre spezifischen Bedürfnisse geeigneten Geräte geschult wird.
Hausautomation und Sprachassistenten, wie sie das Leben verändern
Der spielerische Aspekt von Hausautomation und Sprachassistenten ist vor allem zu erkennen. Sie sind zwar grundlegende Instrumente zur Förderung der Autonomie von Menschen mit Schwierigkeiten. Ein intelligentes Zuhause wird ausgehend von den Erwartungen, Bedürfnissen und Wünschen des Alltags gebaut: Hier können Technologie und Umweltkontrollsysteme tatsächlich zu einer Erweiterung der menschlichen Fähigkeiten werden und verbleibende Fähigkeiten verstärken.Ein Smart Home kann aber auch die Pflegebelastung des Pflegepersonals reduzieren und einen Vorteil für den Arzt darstellen, der seinen Patienten besser überwachen kann.
Lösungen für jedermann erreichbar
Und auf diesem Weg bringen die von den Verbänden von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen unterzeichneten Empfehlungen deutlich die Notwendigkeit zum Ausdruck, mit den Institutionen sowie der wissenschaftlichen und technologischen Gemeinschaft zusammenzuarbeiten. Ziel ist es, eine Technologie zu gewährleisten, die für alle konkret nutzbar ist. Beispielsweise durch die Schaffung von Hilfs-, Informations- und Beratungsdiensten vor Ort für den Zugang zu und die Installation technologischer Lösungen. Aber auch durch die vollständige Umsetzung des Tarifnomenklators, des Dokuments des Gesundheitsministeriums, das die vom Nationalen Gesundheitsdienst zu zahlenden Prothesen und Hilfsmittel definiert.
